BLOG

Blogul  este destinat persoanelor diagnosticate cu cancer, rudelor și prietenilor acestora și pentru cadrele medicale sau terapeutice implicate în tratament.

Poți posta orice întrebare sau experiență ce are legătură cu subiectul propus, poți da sugestii și poți contribui cu tot ce poți pentru a aduce valoare . Noi, echipa de voluntari ARIL, te sprijinim cu tot ce ne stă în putință pentru a merge mai departe. Pentru a crea un cont nou, clic aici sau urmaţi linkul „Comunitate” din meniu apoi clic pe Înscriere.

inscriere

O alternativa pentru caderea parului cauzata de chemioterapie

Daca in articolul precedent va vorbeam despre peruci si va dadeam cateva idei de unde se pot achizitiona, astazi am hotarat sa abordez un alt subiect: baticurile. In momentul in care alegi o peruca pe monofilament este destul de dificil sa dormi cu ea, sau sa o folosesti in casa, lucrul acesta il stiu din proprie experienta.

Citește mai multO alternativa pentru caderea parului cauzata de chemioterapie

CE INSEAMNA SA FII SUPRAVIETUITOR?

Modul in care am fost crescuti, cultura careia ii apartinem, are o amprenta puternica asupra felului in care noi intelegem lucrurile din jurul nostru si insemnatatea cuvintelor. Pentru fiecare dintre noi orice cuvant este trecut prin filtrul experientelor personale, prin filtrul informatiilor pe care le avem la dispozitie, al fricilor noastre sau capacitatii noastre de relationare. In 1987, cand doctorul Fitzhugh Mullan se declara „supravietuitor” al cancerului nu putea anticipa discutiile si definitiile ce se vor naste peste ani. Exista un subiectivism in tot ceea ce facem, asa ca nu este de mirare ca se nasc interpretari la tot pasul. Spre exemplu, americanii definesc a fi „supravietuitor” orice pacient din momentul diagnosticarii si ramane supravietuitor pe viata, indiferent de rezultatul tratamentului si a calitatii vietii. E greu pentru noi sa intelegem o astfel de interpretare. Pentru europeni, insa, supravietuitor indelungat este numit numai pacientul care se afla in remisie de 3-5 ani. In Italia spre exemplu multi dintre pacienti nu doresc sa fie numiti astfel din cauza legaturii care exista intre termen si conotatia de moarte, care persista cu mult dupa momentul in care se instaleaza remisia. Poate una dintre cele mai deschise spre interpretari si comentarii este experienta bolii si a diagnosticului. Este mai mult decat evident ca a avea cancer si perioada ce incepe de la aflarea vestii pana la remisie nu este la fel: exista pacienti care considera boala un lucru extrem de negativ, care nu se vad reusind, pentru care totul este un calvar nesfarsit, ce nu se poate termina bine. Nimic din ceea ce provoaca atata suferinta, atat morala cat si fizica, nu poate avea un sfarsit fericit. Si exista pacienti pentru care boala este o oportunitate de a invata, care reusesc sa treaca peste socul initial acceptand ceea ce li se intampla ca o posibilitate si timp castigat pentru a schimba lucrurile care i-au adus aici, de a renaste. Sunt oameni care inteleg ca a avea cancer nu este o condamnare la moarte si, desi lupta este grea si lunga si pentru ei si familiile lor, poate fi dusa la bun sfarsit si pot renaste mai puternici. Printre altele, dincolo de natura lor, comunicarea este parte importanta a acestui mod de a percepe lucrurile. Este nevoie ca medicul sa explice cat mai bine bolnavului cu ce se confrunta: ce inseamna boala, ce sanse sunt la vindecare, ce inseamna tratamentul, care vor fi efectele adverse, ce stari vor alterna, tot ce urmeaza sa se intample. Asa bolnavul va fi pregatit pentru ceea ce il asteapta, va dezvolta o relatie de sinceritate si transparenta cu medicul ceea ce ii va aduce o oarecare senzatie de control si va limita nivelul de stres. In general vorbind, supravietuitor inseamna sa ai aceeasi speranta de viata ca si cand nu ai fi avut cancer si din ce in ce mai multe voci spun raspicat ca poti duce o viata frumoasa aproape la fel ca cea de dinainte de diagnostic. Poti duce o noua viata chiar mai buna, in prisma experientei sufletesti pe care ai avut-o.

Sursa: http://www.cancercenter.it/notizie/2013/07/10/78/le-parole-giuste-.shtml

CUM SPUI CELOR DIN JUR CA AI CANCER?

 

Pe langa socul initial si sentimentele confuze care apar atunci cand afli ca suferi de cancer, inca o problema delicata te va pune la incercare: cum spui familiei tale ca suferi de complita patologie? Nu ai vrea sa ii ranesti si nici sa ii faci sa se ingrijoreze excesiv, suferinta lor fiind pentru tine un factor de stres in plus la boala initiala. Articolul de fata isi propune sa ii ghideze pe cei care au fost diagnosticati recent pentru a face fata cu succes incercarii de a le spune parintilor, rudelor, familiei ca incepe o lupta grea!

Reactia imediata este aceea de a spune tuturor pentru a putea conta pe sprijinul cator mai multi oameni. Trebuie insa putina grija: nu toti vor avea o atitudine constructiva si vor putea sa te sprijine in lupta cu boala. De aceea este important sa alegi un numar cat mai mic de oameni carora sa le spui despre ceea ce ti se intampla. Incearca sa tii cercul destul de restrans la prietenii cei mai apropiati si familie.

A spune: „Am cancer” nu este deloc usor. Aceste 2 cuvinte pot elibera din tine o serie de emotii pe care nu stiai ca le ai. Toate sentimentele pe care le-ai acumulat vor fi acum eliberate, ceea ce terapeutic este un lucru bun. Descarcandu-te de tot ceea ce este negativ, acceptand ca ai aceasta boala, vei putea sa te pregatesti pentru lupta care te asteapta si nu vei alimenta lucrurile si emotiile mai putin placute pe care le-ai interiorizat de la aflarea diagnosticului pana acum. Cand ceilalti aud ca ai cancer se vor gandi la ce este mai rau. Este o reactie fireasca avand in vedere informatiile la care avem acces. Incearca sa le explici exact ce se intampla, in functie de discutiile avute cu medicul tau curant, pentru ca ei sa inteleaga ca aceasta boala poate sa fie invinsa si ca tu vei reusi sa faci acest lucru. Daca vei lasa interpretarea diagnosticului si a modului in care lucrurile vor evalua in mainile lor, reactiile negative nu te vor ajuta pe tine sa te obisnuiesti cu gandul intr-o maniera constructiva. Acest lucru este important: cum te raportezi tu la boala, nu cei din jurul tau.

Primul care de cele mai multe ori afla vestea, poate cateodata chiar inaintea pacientului, daca medicul considera ca gravitatea bolii poate perturba va fi sotul sau sotia ori partenerul/partenera de viata. In cazul in care acest lucru nu se intampla si medicul discuta cu tine direct, este important sa fii sincer: sa ii redai intocmai informatiile pe care le-ai primit. Partenerul/partenera/sotul sau sotia va trebui sa fie alaturi de bolnav pe toata durata tratamentului: sa aiba grija de bolnav atunci cand va fi acasa dupa o cura de chimioterapie, suport psihologic in momentele dificile, sa acompanieze bolnavul la doctor. Toate acestea creaza senzatia de lucru in echipa ceea ce va da bolnavului un real punct de sprijin si o senzatie de siguranta ca va fi cineva langa el care ii va fi alaturi, atat in momentele bune cat si in cele mai putin placute, pe toata durata luptei.

In cazul in care ai copii si ei trebuie informati despre boala de care suferi. Nu este deloc usor mai ales ca parintii au instinctul natural de a-si proteja copiii. Psihologii insa sunt de parere ca omiterea unui astfel de lucru nu ajuta pe termen lung copilul, de aceea este bine sa fii sincer si deschis cu privire la etapa ce urmeaza si schimbarile pe care le va aduce. Spune-le tu ce inseamna cancerul, pe intelesul lor, ce tratament si ce efecte vor urma, ce etape trebuie strabatute pentru a nu lasa spatii goale pe care copilul sa le umple cu informatii de pe internet sau televizor, care poate nu au nimic de a face cu starea ta. Incearca sa fii pozitiv pentru ca cel mic sau cea mica sa inteleaga ca totul va fi bine, dincolo de tratamentele lungi si efectele adverse. Daca simti ca nu vei putea face aceste lucruri, apeleaza la un psiholog pediatru: acesta va gasi instrumentele necesare pentru a informa copilul despre starea ta actuala de sanatate. Orice cale ai alege, ai grija sa fie informat: a nu sti ce se intampla sau a afla din alta parte variante distorsionate vor aduce copilului suferinta si anxietate, determinandu-l sa isi creeze scenarii catastrofice; niciun parinte nu si-ar dori asta pentru copilul sau, iar suferinta s-ar rasfrange si asupra ta, adaugand un stres nenecesar asupra organismului tau.

Cand vei vorbi despre boala de care suferi cu familia si prietenii, aceleasi coordonate raman valabile: acestia vor fi oamenii ce vor sta alaturi de tine pe tot parcursul tratamentului si luptei, asa ca este bine sa fii sincer atat cu detaliile privind boala de care suferi cat si cu fricile, anxietatile, sentimentele pe care le ai.

In momentul in care le vei comunica oamenilor apropiati diagnosticul tau, fii pregatit(a) sa tii cont de un aspect foarte important. O astfel de veste trezeste in oameni un sentiment extrem de neputinta si revolta, cu atat mai mult cu cat este vorba despre o persoana apropiata. Mai mult, cand cineva afla despre un astfel de diagnostic primit de cineva drag, neputinta in a salva persoana respectiva mai este insotita si de un alt sentiment, unul mult mai personal si profund – trairea mai constienta sau mai inconstienta ca nu ne putem pune nici pe noi insine la adapost de o astfel de sentinta.

In functie de cat de constienta este aceasta traire, persoanele din jur ar putea reactiona negativ la primirea vestii pe care i-o dati despre dumneavoastra; tineti insa cont de faptul ca daca fac acest lucru, actioneaza de fapt din acel sentiment de neputinta si din temerile pe care le au si pentru dumneavoastra si pentru ei insisi. Este important sa fiti pregatiti si astfel de reactii pentru a va putea proteja emotional.

Dupa socul initial, in cadrul unei discutii ulterioare este bine sa le comunici de asemenea care sunt asteptarile tale  de la ei, sa ii faci atenti ca ai nevoie de suportul lor; nu de putine ori se intampla ca tocmai persoanele diagnosticate cu cancer sa fie cele care ii linistesc pe cei apropiati si ii securizeaza, cand lucrurile ar trebui sa stea exact invers.