am un pr ce este bolnav de leucemie si avem nevoie sa strangem 150000 d euro pt ca sa i se dea o noua sansa la viata va rog daca se poate sa ne ajutati cumva ca acest caz sa fie mediatizat mai mult decat o putem face noi cei apropiati ast rasp cat mai urgent aici gasiti detalii despre nicoara alin baiatul bolnav http://nicoaraapostiualin-apostiualina.blogspot.com/

Buna ziua,
Nu va pot raspunde exact pentru ca nu am toate datele necesare. Trimiteti-mi istoricul medical pe adresa monicabunaciu@aril.ro si de indata ce le voi avea va voi raspunde la toate intrebarile.
cu stima,
Monica Bunaciu

Ma numesc Dragos si in urma cu 1 an tatal meu a fost diagnosticat cu leucemie limfocitara acuta, impreuna incercam sa invingem aceasta boala dar de fiecare data eforturile noastre nu dau rezultat. In tot acest an tatal meu a trecut prin clipe cumplite, pe langa tratamentu cu citostatic a luat si stafilococul auriu mrsa localizat pe coloana si in zona inghinala pe care am reusit sa il oprim din evolutie dupa 3 luni de tratament cu antibiotic, in aceste 3 luni a fost imobilizat la pat iar acum invatam sa mergem exact cum invata fiecare bebel in primele luni de viata. In urma cu 1 saptama doctorul curant ne-a dat vestea de care ne era cel mai mare frica, ca trebuie sa facem transplant. Apelez la dumneavoastra cu rugamintea de a ma indruma si a-mi spune ce trebuie sa fac ca sa pot merge cu tatal meu sa facem translantul. Din cate am inteles la noi in tara nu se face asa ceva, iar familia mea nu dispune de banii necesari acestei interventi pentru a merge in strainatate. Va multumesc si va cer ajutorul pentru a putea sa imi salvez tatal.

Citat:

BUna, ma numesc Radu si sunt diagnosticat cu HPN . De aproximativ un an si 3 luni fac terapie cu soliris , dar din pacate pt mine nu prea functioneaza, insa un amic de-al meu care ia si el soliris ii merge f bine . Capul sus si nu va pierdeti speranta :) Dumnezeu sa va binecuvinteze

Pentru a da un sfat corect, trebuie vazut contextul. De aceea cel mai bine ar fi sa imi trimiteti istoricul medical pentru a va putea ajuta in mod concret, prezentand cazul medicilor din strainatate cu care colaboram.
In mare va putem spune ca solutia ramane in general transplantul de maduva osoasa.
Ca teorie, care insa poate sa se potriveasca cazului, sau nu, daca nu dispare clona, media de supravietuire este de 10 ani. In acelasi timp, exista posibiliattea sa dispara si singura in max 5 ani . Exista si situatii in care se transforma in aplazie medulara.

Eculizumabul exista, e la inceput, studiile care s-au facut sunt pt maxm 27 de saptamani si nu stim care e efectul pe termen lung.
Eculizumab teoretic scade simptomele de hemoliza si nevoia de transfuzii, nu inseamna ca astea dispar, singurul care vindeca e transplantul dar acesta se face analizand fiecare caz in parte.
Avem un pacient cu HPN si face tratamentul cu Eculizumab de anul trecut. Acest tratament costa cca 300000 EURO/an. Este o alternativa la transplant, dar este prea devreme pentru a sti daca rezolva efectiv problema. Radu, pacientul in cauza, este destul de dezamagit de rezultate deoarece inca mai are nevoie de transfuzii.

Este foarte important sa ne spuneti daca are frati/surori si sa faca testele HLA pentru a vedea daca are in familie donator compatibil.

puteti gasi alte detalii pe http://emedicine.medscape.com/article/207468-overview

Buna ziua,

Am intrat pe acest forum in speranta de a obtine mai multe informatii despre HPN si mai ales despre viata celor atinsi de HPN. Prietenul meu (25 de ani) a fost diagnosticat cu HPN in decembrie 2009 si de atunci incercam sa ne acomodam cu aceasta boala si sa invatam sa o tinem in frau. De aceea am vrea sa mai auzim si alte pareri, alte povesti de viata, tratamente si desi fiecare caz este unic, poate mai aflam unii de la altii informatii folositoare pentru viata de zi cu zi.

De asemenea am vrea sa stim daca face cineva tratament cu Soliris (eculizumab), medicament creat pentru a imbunatati calitatea vietii bolnavilor de HPN.

Asteptam cu interes toate povestile si gandurile voastre. O zi buna!

Trebuie sa aveti incredere in primul rand in medicul curant dar sa nu uitati ca mai multe pareri avizate sunt binevenite si diminueaza riscul erorilor umane. In orice caz, dumneavoastra sunteti liberul arbitru si veti lua singura decizia caii de urmat, tinand seama de sfaturile care vi se par cele mai utile.
Trebuie sa tineti seama ca leucemia este o boala serioasa si ca nu trebuie sa amestecati diferite tipuri de terapie ...puteti cere sfatul, dar odata ce aveti datele problemei va trebui sa luati o decizie si sa acceptati apoi deciziile persoanelor avizate. Persoanele avizate sunt medicii. In plus puteti tine cont si de parerile si sfaturile celor care au trecut prin astfel de experiente.

In cazul acesta, in cine trebuie sa am mai multa incredere, in doctorul care mi-a propuso terapie sau in sugestiile dumneavoastra ? Pot sa ma intalnesc cu dumneavostra, sa discutam ?

In primul rand se fac analize amanuntite la orice sectie de hematologie, unde se confirma diagnosticul si unde se incepe prima cura.
De indata ce aveti analizele si terapia propusa, este nevoie de un raport medical, de preferinta in engleza, pe care il trimiteti pe adresa office@aril.ro. Echipa ARiL va obtine avizul mai multor medici in ceea ce priveste tratamentul cel mai adecvat si va va trimite un mail prin care va va transmite datele.