Buna ziua,

Am intrat pe acest forum in speranta de a obtine mai multe informatii despre HPN si mai ales despre viata celor atinsi de HPN. Prietenul meu (25 de ani) a fost diagnosticat cu HPN in decembrie 2009 si de atunci incercam sa ne acomodam cu aceasta boala si sa invatam sa o tinem in frau. De aceea am vrea sa mai auzim si alte pareri, alte povesti de viata, tratamente si desi fiecare caz este unic, poate mai aflam unii de la altii informatii folositoare pentru viata de zi cu zi.

De asemenea am vrea sa stim daca face cineva tratament cu Soliris (eculizumab), medicament creat pentru a imbunatati calitatea vietii bolnavilor de HPN.

Asteptam cu interes toate povestile si gandurile voastre. O zi buna!

Pentru a da un sfat corect, trebuie vazut contextul. De aceea cel mai bine ar fi sa imi trimiteti istoricul medical pentru a va putea ajuta in mod concret, prezentand cazul medicilor din strainatate cu care colaboram.
In mare va putem spune ca solutia ramane in general transplantul de maduva osoasa.
Ca teorie, care insa poate sa se potriveasca cazului, sau nu, daca nu dispare clona, media de supravietuire este de 10 ani. In acelasi timp, exista posibiliattea sa dispara si singura in max 5 ani . Exista si situatii in care se transforma in aplazie medulara.

Eculizumabul exista, e la inceput, studiile care s-au facut sunt pt maxm 27 de saptamani si nu stim care e efectul pe termen lung.
Eculizumab teoretic scade simptomele de hemoliza si nevoia de transfuzii, nu inseamna ca astea dispar, singurul care vindeca e transplantul dar acesta se face analizand fiecare caz in parte.
Avem un pacient cu HPN si face tratamentul cu Eculizumab de anul trecut. Acest tratament costa cca 300000 EURO/an. Este o alternativa la transplant, dar este prea devreme pentru a sti daca rezolva efectiv problema. Radu, pacientul in cauza, este destul de dezamagit de rezultate deoarece inca mai are nevoie de transfuzii.

Este foarte important sa ne spuneti daca are frati/surori si sa faca testele HLA pentru a vedea daca are in familie donator compatibil.

puteti gasi alte detalii pe http://emedicine.medscape.com/article/207468-overview

BUna, ma numesc Radu si sunt diagnosticat cu HPN . De aproximativ un an si 3 luni fac terapie cu soliris , dar din pacate pt mine nu prea functioneaza, insa un amic de-al meu care ia si el soliris ii merge f bine . Capul sus si nu va pierdeti speranta :) Dumnezeu sa va binecuvinteze

Citat: