Adrian Claudiu Oprea

Diagnosticat cu
Leucemie Limfoblastică Acută

Donator: nu are donator inrudit, compatibil 100%

Bună, sunt Adrian, din Buzău.

Numele meu nu iti spune nimic… Si nici nu trebuie să îţi spună. Nu sunt celebru, ci doar un băieţel normal, cu aceleaşi vise, speranţe şi bucurii ca ale unui copil de 7 ani.

Sunt la fel ca alti copii, cu o singură excepţie. Din când în când, de trei săptămâni, trebuie sa plec de la grădiniţă şi de la joaca cu prietenii pentru a face tratament.

Mama si tata mi-au spus că de le nişte bubite care mi-au apărut pe corp. Nu ştiu de ce pentru asta trebuie să mă lupt în fiecare zi cu aceste medicamente.

Cică o boală, leucemie, este cea care mă face să nu pot trăi ca un copil normal.

Boala avansează repede, dar eu nu mă voi da bătut şi voi lupta în continuare ca să pot să mă bucur ca orice copil normal.

Dacă vrei să mă ajuţi, chiar şi cu un gând bun sau un sfat, poti vorbi cu mama mea, Petronela, la telefon 0766.61.32.95

sau RO50PIRB1000423401001000

La ora actuala, exista doua tipuri de transplant, fiecare indicate pentru anumite boli de sange si intr-o anumita etapa a evolutiei acestora :

1. Autotransplant, in care celulele sunt preluate de la pacientul care raspunde foarte bine la chimioterapia conventionala, si reintroduse aceluiasi pacient dupa o alta chimioterapie foarte puternica.Scopul autotransplantului este de a consolida un raspuns deja foarte bun la tratamentul standard si de a permite ca boala sa fie absenta cat mai mult timp sau in unele cazuri sa nu mai revina. Riscul de deces si complicatii grave este de 5%.

2. Allotransplant. Celulele provin de la un donator – o persoana, alta decat pacientul -care insa trebuie ca fie compatibila cu pacientul. Este o procedura care in timp poate duce la vindecare. Riscul de deces si complicatii foarte grave este intre 30-50% si variaza invers proportional cu gradul de compatibilitate intre donator si pacient. Cel mai bine este sa existe o compatibilitate de 100%.

Compatibilitatea nu este data de grupa sanguina, ci de analize mai complexe. De aceea este esential sa se faca testul HLA, pentru a sti daca fratii sau surorile pacientului pot fi donatori compatibili in cazul eventualitatii unui transplant. Acest test costa cca 1000€/persoana testata.
Pentru transplantul cu compatibilitate 100% , donatorul poate fi un donator inrudit (frati/surori), sau poate fi gasit in baza internationala de donatori.

Se poate face si allotranplant cu o compatibilitate de 50% dar in aceasta situatia riscul de deces si complicatii grave depasteste 60%, in functie de experienta centrului de transplant.
Donatori compatibili 50% pot fi parintii sau copiii. Acest tip de transplant este propus in cazul patologiilor foarte agresive, care nu au un raspuns bun la celelalte tipuri de terapii.

Text scris in colaborare cu Hematologie Tours, Franta

Uneori, efortul este exact lucrul de care avem nevoie în viaţă.

Dacă ni s-ar permite să ne trăim viaţa fără a întâlni obstacole, am fi limitaţi. Nu am putea fi atât de puternici cum suntem. Nu am putea zbura NICIODATĂ!

Am cerut putere… Şi viaţa mi-a dat dificultăţi pentru a mă face puternic.

Am cerut înţelepciune…Şi viaţa mi-a dat probleme ca să le rezolv.

Am cerut prosperitate… Şi viaţa mi-a dat un creier şi muşchi pentru a munci.

Am cerut să pot să zbor… Şi viaţa mi-a dat obstacole pe care să le depăşesc.

Am cerut iubire…Şi viaţa mi-a dat oameni pe care să îi ajut în problemele lor.

Am cerut favoruri…Şi viaţa mi-a dat potenţial.

Nu am primit nimic din ce am cerut… Dar am primit tot ce aveam nevoie!

Trăieşte-ţi viaţa fără frică, atacă toate obstacolele şi demonstrează că le poţi surmonta !

Toate aceste intrebari ne trec prin minte in momentul cand suntem pusi cu spatele la zid la aflarea diagnosticului si pe parcursul bolii. Teoria spune ca exista tipuri de patologii care nu necesita transplant pentru ca se pot vindeca doar cu chemioterapie, ca sunt patologii si mai ales factori de risc care se detecteaza facand analize cum ar fi cariotipul si biologia moleculara, si in functie de asta un medic poate decide care este cea mai buna solutie de urmat, etc
Auzim in stanga si in dreapta, citim pe net, in ziare sau vedem la televizor cazuri care s-au vindecat…sau care nu mai sunt….oare si pe mine ma asteapta aceeasi soarta? cum putem alege, in valtoarea tuturor vestilor, ideile bune? cum putem scapa de frica nebuna? in cine sa mai avem incredere?
Eu personal cred ca este bine sa ne asiguram inca de la inceput ca avem suficiente argumente pentru a avea incredere in medicul curant, si sa elucidam de la inceput toate nedumeririle, astfel incat apoi sa ii lasam povara alegerii, celui care are menirea de a o face. Cum facem asta? se fa analizele complete si pur si simplu se poate cere parerea unui alt medic de referinta. Se poate verifica si

Sergiu Suhăreanu

Diagnosticat in vara lui 2006 cu
Leucemie Granulocitară Cronică

Donator: nu are donator inrudit, compatibil 100%

Mă numesc Sergiu Suhăreanu, sunt din oraşul Huşi (Vaslui) şi am fost diagnosticat cu leucemie granulocitară cronică în iulie 2006, la Clinica de Hematologie Iaşi.

Totul a început cu o internare la spitalul din localitate, în urma unei hemoragii digestive.

Oricum nu mă simţeam bine, slăbisem şi-mi simţeam splina ca pe un ,,pietroi" în partea stângă (iniţial nici nu ştiam că e splina, credeam că e pancreasul). După ce am fost internat, analizele făcute au arătat o creştere a GA (leucocite), iar medicul m-a întrebat când mi-am făcut ultima oară analizele – i-am răspuns că în clasa a X-a, în 1980, deci după 26 de ani am ajuns la spital (în clasa a X-a am avut o scarlatină, în timpul practicii de toamnă la cules de struguri, iar pe la 8 ani am mai avut o pneumonie). În fine, după ce m-a stabilizat cu tratament hemostatic şi o transfuzie de sânge(a fost prima şi ultima), am fost trimis de urgenţă la Iaşi.

Plecam la drum cu puţine speranţe, lăsând acasă două fete de liceu (acum ambele sunt studente la medicină şi sunt tare MÂNDRU de ele), şi cu soţia, care mi-a fost tot timpul aproape. Am ajuns la doamna doctor Burcoveanu, care m-a internat şi de atunci este medicul meu curant (o adevărată DOAMNĂ), cu analize care arătau cam aşa: GA=443 000; Hgb=8,6; Tromb=594 000, deci vă daţi seama care era starea mea! Am început tratament cu Cytozar, asociat cu Hydreea.

După o săptămână am fost externat, urmând să mă prezint după 2 săptămâni la control – curios a fost că nu mi-a căzut nici un fir de păr după citostatice. Între timp, GA ajunsese pe la 50 000 şi eram cât de cât stabilizat, dar după 2 săptămâni… STUPOARE!

Leucocitele au luat-o din nou la galop şi am ajuns la 220 000 – implicit, din faza cronică în faza accelerată. Prognosticul era deosebit de rezervat, dna doctor spunându-i soţiei mele că ne aşteptăm la ce-i mai rău!!! Singura soluţie era programul naţional şi administrarea tratamentului cu GLIVEC, doză dublă. Bunul Dumnezeu a vrut ca în 16 octombrie 2006 să încep tratamentul, cu multe speranţe… şi chiar în faţa bisericii Sf. Spiridon din incinta spitalului am luat primele capsule. Uite că, după aproape 4 ani, lună de lună îmi fac hemoleucograma, care a fost bună tot timpul. Coincidenţă sau nu, chiar azi, 16 martie 2010, mă sună doamna doctor şi-mi dă o veste minunată: examenul citogenetic a iesit NEGATIV!!!

Vă daţi seama ce am simţit eu după trei ani şi jumătate de luptă cu BOALA. Oare o să pot spune şi eu că am fost bolnav de leucemie? Eu unul am fost şi rămân un OPTIMIST, cu gândire pozitivă şi cu credinţă în bunul Dumnezeu. Chiar asta m-a făcut să vă scriu şi să vă spun povestea mea.

Prima intalnire a fost experimentala, pacientii si medicii nu aveau decat sperante ca totul va fi benefic pentru toti cei implicati, iar ecourile intalnirii au devenit premisele altor intalniri asemanatoare.
Sefa sectiei Hematologie II din Spitalul Fundeni, dr Moicean Andreea a delimitat un spatiu adaptat unei intalniri de grup si a informat pacientii si familiile acestora despre ce urmeaza sa se intample.
Anka Mateescu, reprezentanta ARIL a contactat membrii unor familii ale caror copii s-au vindecat de boli hematologice si a creat o ambianta primitoare, facilitatoare intalnirii grupului.
Psihologul clinician Pascu Nicoleta, avand deja 6 ani de experienta in domeniul patologiei hematologice, fiind familiarizata cu tipul de intrebari si probleme ce sunt specifice acestui domeniu, a mediat intalnirea de grup.
Pacientii au impartasit in fata tuturor grijile si fricile lor, acest lucru ajutandu-i sa elimine din tensiunile apasatoare, sa constate ca nu sunt singurii care simt asemantor, sa se adapteze la situatia de boala si ceea ce implica ea familial si social.
Parintii celor 2 ,,invingatori” si-au expus povestile de viata si au raspuns intrebarilor pacientilor interesati de procedurile de transplant medular si ce implica acesta. Pacientii au putut astfel sa inteleaga mai usor ce simt si familiile lor, sa ii inteleaga pe acestia, sa fie deschisi in exprimare unii in fata altora.
Pacientii ai fost incurajati de catre mediatorul-psiholog sa isi deschida mintea si sufletul, sa se exprime, sa intrebe despre ce au nevoie sa afle. Totodata, psihologul a intretinut un ton optimist si cald al dialogurilor, cu toate ca povestile apartinatorilor ,,invingatorilor” erau initial incarcate de emotii negative, a fost relevat continutul pozitiv al acestor povesti.
Ca si dovezi ale succesului intalnirii de grup au fost faptul ca s-a intins pe durata a 2 ore, initial dorindu-se o ora, ca s-au cerut date de contact intre participanti, si ca pacientii si-au exprimat direct multumirile pentru castigul moral si suportiv resimtit.
Cu totii au avut de invatat, chiar si apartinatorii ,,invingatorilor” care mai pastrau si ei framantari legate de acceptarea actualului comportament al copiilor lor, de dupa vindecare.
S-a stabilit de comun acord ca astfel de intalniri sunt binevenite, cel putin lunar si se vor face eforturi de catre ARIL, medici si psihologi pentru atingerea acestui deziderat.

Din pacate, pana la momentul actual, stiinta nu poate explica prin mecanisme specifice(fiziologice, biologice, genetice)aparitia si evolutia bolii oncologice.Astfel a aparut psihooncologia, un hibrid intre medicina si psihologie care urmareste descifrarea aspectelor psihosomatice, a structurilor de personalitate ale bolnavului, a istoricului sau de viata si boala, a contextului psiho-socio-profesional al acestuia.

S-a constat ca intre aceste aspecte si aparitia cancerului exista anumite corelatii, ca exista anumiti factori psiho-sociali de risc in aparitia cancerului. Din interactiunea acestor factori se dezvaluie profilul psihologic al individului, modul sau de a reactiona in fata bolii si de a se adapta la boala. Acesti factori care influenteaza reactia si adaptarea la boala ale bolnavului tin de contextul social, de cel medical si de cel psihologic.
Atitudinile sociale, ideile si conceptiile membrilor societatii despre boala oncologica, pot influenta procesul de acceptare si adaptare la notiunea de boala oncologica. Blamarea de catre societate, repudierea, izolarea sau compatimirea, si nu numai sunt factori perturbatori ai acestui proces.
Pentru economia procesului de adaptare la boala sunt foarte importante stadiul de evolutie al bolii, localizarea, natura disfunctiilor si simptomele produse. La fel de importante sunt si tratamentul si reactiile adverse ale acestuia, care pot fi interpretate ca o agravare a bolii, daca nu exista o comunicare eficienta intre medic si bolnav. Optiunile de tratament, prognosticul bolii si, nu in ultimul rand, suportul psihologic primit de la cadrele medicale influenteaza modul de a reactiona al pacientului la aflarea unui diagnostic de cancer.
Factorii ce tin de contextul psihologic al aparitiei bolii se refera la momentul cand apare boala, din punctul de vedere al responsabilitatilor sociale si personale, la resursele intrapersonale si interpersonale, ce tin de personalitatea premorbida, rezistenta la stress si la frustrare, mecanismele de aparare, modul cum bolnavul si-a reprezentat boala, experiente anterioare ale acestuia legate de boala, si in plus, tot ce tine de suportul familial si social( rude, prieteni, colegi, grupuri afiliate).
Adaptarea la acest tip de boala oncologica presupune adaptarea simultana la diagnostic, la boala, la tratament si la reactiile emotionale. Totodata, presupune a face fata tratamentului si reactiilor sale secundare si a-si asuma modificarea modului de a trai astfel incat sa fie in concordanta cu tratamentul si reactiile sale adverse, unele inevitabile.
Adaptarea bolnavului oncologic la aceasta noua situatie existentala este un proces lung, lent si deosebit de dificil si mai ales specific fiecarui individ in parte, depinzand de cumulul de factori ce interfera in mod diferit de la un bolnav la altul.
Pentru reusita procesului de adaptare la boala este nevoie de colaborarea stransa intre sferele existentei individului bolnav: sociala, medicala, familiala, psihologica.

Psiholog clinician Pascu Nicoleta- pascu_nico@yahoo.com- Clinica de Hematologie