Acest congres se desfasoara anual si este precedat de “Ziua Pacientilor”, zi in care se intalnesc pacientii din toate colturile Europei si cu aceasta ocazie afla noutati din domeniul hematologic si isi impartasesc experientele personale. Cu acelasi prilej, timp de mai multe zile, medicii si asistentii medicali din domeniul hematologic si mai ales din campul transplantului, se intalnesc pentru a prezenta ultimele noutati, tendinte si reusite din acest domeniu.
Ziua Pacientului a avut ca tema Viata dupa transplant si s-au discutat urmatoarele subiecte:
1. Decizii dificile si cum sa traiesti cu GvHD – PDF
2. GvHD cronic
3. Riscul de infectii si ce trebuie facut
4. Explicatiile medicilor pe diferite patologii
5. Impactul grupurilor de sprijin al pacientilor
6. Idei practice : vaccinare, calatorie, copii, animale de companie
7. Viitorul terapeutic si transplantul.
Subiectele pentru personalul medical
1. Statistica – Antonella Santucci (Perugia, IT); Richard Szydlo (London, UK)
2. Terapii si strategii de management al IFI – Jakob Passweg (Basel, CH) ; Catherine Cordonnier (Paris, FR)
3. Educarea personalului medical – Erik Aerts (Zurich, CH)
4. Efectele pe termen scurt si lung dupa TMO hematopoetic si impactul sau asupra calitatii vietii pacientilor – Erik Aerts (Zurich, CH), Inger Andersson (Gothenburg, SE)
5. Curs statistic: analiza supravietuirii – Antonella Santucci (Perugia, IT); Richard Szydlo (London, UK)
6. Trendul in TMO autolog si mobilizare in limfom si mielom multiplu – prof.Rafael Duarte (L’Hospitalet de Llobregat, ES)
7. CML, MPN si MDS – prof Giuseppe Saglio, Torino;
8. Combaterea IFI in 2012 : noi challenges si nevoi – Charles Craddock (Birmingham, UK)
9. Concept curent si viitor in prevenirea si tratarea VOD (boala veno-ocluziva) si GVHD – Enric Carreras (Barcelona, ES); Dietger Niederwieser (Leipzig, DE)
10. Terapia celulara – Martin Stern (Basel, CH)
11. Extinderea orizontului in tratarea oncologiei hematologice – Michel Attal (Toulouse, FR)
12. Impactul infectiilor virale, bacteriene si fungice asupra pacientului hematologic – Cathrine Cordonnier (Paris, FR)
13. Hemoglobinuria paroxistica nocturna – André Tichelli (Basel, CH)
14. Optimzarea reducerii toxicitatii terapiilor – André Tichelli (Basel, CH)
15. GvHD – James L.M. Ferrara (Ann Arbor, US) ; Franco Locatelli (Rome, IT); Hildegard T. Greinix (Vienna, AT); Andrea Bacigalupo (Genoa, IT)
16. Transplantul cu donator partial compatibil – Fabio Ciceri (Milan, IT); Alejandro Madrigal (London, UK)
17. Paradigme in Limfomul Hodking – Anna Sureda (Cambridge, UK)
18. Factorii imunogenetici HLA si non HLA – Effie Petersdorf (Seattle, US); Jean-Marie Tiercy (Geneva, CH)
19. Fertilitatea feminina – Maria Teresa Van Lint (Genoa, IT); Alicia Rovó (Basel, CH)
20. Virusurile in HSCT – Per Ljungman (Stockholm, SE) ; Hans Hirsch (Basel, CH)
21. HSCT (hematopoietic stem cell transplantation) Autolog pentru DLBCL (limfomul cu celule mari B) – Anna Sureda (Cambridge, UK)
22. Procesarea celulelor stem – Ineke Slaper-Cortenbach (Utrecht, NL); Federico Rodriguez (San Diego, US)
23. Selectionarea donatorului – Franco Aversa (Perugia, IT); Jörg Halter (Basel, CH); Mary Eapen (Milwaukee, US); Derwood Pamphilon (Bristol, UK)
24. Sindromul metabolic si consecintele sale – Mervi Taskinen (Helsinki, FI); Diana Greenfield (Sheffield, UK)
25. Nurses educational
26. Leucemiile acute – Farhad Ravandi (Houston, US); Jan Cornelissen (Rotterdam, NL)
27. Imunobiologia – Andrea Velardi (Perugia, IT); Antoine Toubert (Paris, FR); A. Bondanza, L. Hambach, Z. Aghai, B. Nijmeijer, S. Kaneko, S. Mastaglio, M. Radrizzani, K. Fleischhauer, F. Ciceri, C. Bordignon, C. Bonini, E. Goulmy (Milan, IT; Leiden, NL)
28. Efecte pe termen lung – André Tichelli (Basel, CH) ; Mutlu Arat (Istanbul, TR)
29. Importanta Follow-up : Shelley Hewerdine (London, UK), Simona Iacobelli (Rome, IT)
30. Bolile autoimune – Riccardo Saccardi (Florence, IT), Renate Arnold (Berlin, DE)
31. Donor alternativ – Arnon Nagler (Tel Hashomer, IL), Fabio Ciceri (Milan, IT)
32. Mici molecule in HSCT – Eduardo Olavarria (Pamplona, ES), Yves Beguin (Liège, BE)
33. Leucemiile cronice
34. Limfoamele
35. etc.
Cateva concluzii
1. Siguranta alimentara pentru pacientii care fac chemioterapie sau au facut transplant de mai putin de 6 luni:
a. Fructele si legumele trebuiesc spalate bine si curatate
b. Evitati mancarea negatita
c. Este foarte importanta igiena bucatariei
d. Evitati produsele lactate nepasteurizate
e. Apa cat mai pura (nivel scazut de reziduri, fara metale grele, fara calcar, etc)
f. Preventie pentru pneumonie, varicela
g. Nucile si fructele uscate – risc crescut de infectii cu fungi ( cel putin primele luni dupa transplant).
2. Evitati soarele
3. Faceti dus
4. Fiti atenti la contaminarea mancarii cu fungi
5. Citomegalovirusul – punctul nevralgic al transplantului
6. Virusul herpes simplex si virusul varicela zoster:
a. Daca copilul este seropozitiv, evitati persoanele infectate
b. Profilaxie pe termen lung
c. Vaccinare.
7. Masuri de siguranta:
a. Igiena mainilor
b. Evitati persoanele infectate
c. Evitati animalele
d. Igiena mancarii si a apei
e. Sex protejat
f. Vaccinari.
8. Riscul de infectii – pe termen scurt este datorat:
a. Numarului mic de neutrofile in sange
b. Bacteriile si virusurile care se gasesc in mod normal in organism
c. GvHD acut
d. Infectiile spitalicesti (bacterii rezistente)
e. Infectii fungice (constructii, mancare).
9. Factorii de risc pentru infectiile pe termen lung: ( >3 luni)
a. GvHD cronic
b. Donator partial compatibil
c. Iradiere totala
d. Pierderea imunitatii.
10. Baza masurilor preventive impotriva infectiilor:
a. Izolarea fata de alte persoane, animale, plante
b. Sfaturi generale: credinte, relatii, foste experiente
c. Exista relatari ale fostilor pacienti
d. Exista studii importante despre impactul infectiilor bacteriene. “ Bacteria si viitorul nostru sta in mainile noastre”.
e. Preventia infectiilor fungice – este importanta maia les pentru GvHD. Fiti atenti la medicul inconjurator.
11. Leucemiile acute (dr Y Chalandon)
a. Aproximativ 80% din leucemiile de la copii, sunt LAL.
b. Este important de vazut care este profilul fiecarui pacient pentru a determina riscul, la ce tratament raspunde sau nu, daca trebuie unul inovator sau nu.
c. In viitor tendinta este spre o medicina individualizata.
12. Trebuie facuta profilaxie pentru:
a. CMV
b. Herpes
c. Candida
d. Encapsulated bacteria
e. Pneumococ.
13. Fertilitatea
a. Dupa terapii, la femei scad ovulatia si estrogenul cu 95% iar la barbati scade productia de sperma cu 50% si testosteronul ramane normal.
b. Cauzele principale ale infertilitatii sunt:
i. Chemioterapia
ii. Radioterapia
iii. Varsta
iv. Unele operatii chirurgicale.
c. La barbati, infertilitatea apare in primul rand din cauza deteriorarii testiculelor. Este produsa foarte putina sperma (oligospermie), sau este deteriorata morfologia spermei (azoospermia).
d. Este posibil ca afectarea testiculeleor sa fie reversibila, dar procesul poate dura cativa ani. In unele cazuri, repercursiunile sunt permanente.
e. Medicamentele care cauzeaza infertilitatea atat la femei cat si la barbati includ: busulfan, cisplatin, cyclophosphamide, ifosfamide si melphalan.Alte categorii de chemioterapice includ: Cytarabine, 5-flurouracil, methotrexate, vincristine, vinblastine, bleomycin, doxorubicin, si daunorubicin.
f. Solutia pentru a avea copii dupa terminarea terapiilor, ar fi congelarea spermei/ ovocitelor inaintea initierii chemioterapiei.
g. Va recomandam sa cititi http://www.chemocare.com/managing/fertility.asp si www.oncofertility.org.
h. Medicul care a facut prezentarea la congresul EBMT, este Dr Rebecca Elizabeth Moffat Ecker de la clinica din Elvetia, adresa ei fiind moffat [at] uhbs.ch. A publicat Moffat R, De Geyter C, von Wolff M.
i. New strategies for fertility preservation in young women with cancer Ther Umsch. 2009 Dec;66(12):831-8. R. Moffat, C. De Geyter.
ii. Advances in assessing tubal patency in infertile women Review “Research Advances in Human Reproduction” 2008 Lapaire O, Holgreve W, Zanetti R, Moffat R, Hösli I, Tercanli S Polyhydramnios: An Update.
iii. Donald School Journal of Ultrasound in Obstetrics and Gynecology, Sept 2006; 1(1):88-94.
14. Sexualitatea
a. Chemioterapia poate cauza multe schimbari in ceea ce priveste imaginea corpului, autostima, schimbari fizice si emotionale, etc. Este bine sa explorati sentimentele atat singur cat si alaturi de cei dragi.
b. Cauze care afecteaza sexualitatea:
i. Caderea parului – poate avea un impact psihologic profund.
ii. Cresterea sau scaderea in greutate – cresterea de la medicamentele steroide sau scaderea din cauza lipsei apetitului. Poate contruibui la deteriorarea propriei imagini.
iii. Alte efecte secundare ale chemioterapiei : greata, durerea, depresia, pot avea un impact negativ.
iv. Oboseala, durerea, nedormitul.
v. Dificultati respiratorii saut use pe termen lung.
vi. Constipatia, diareea, fistule sau rani pot duce la scaderea apetitului sexual.
vii. Scaderea valorilor hematologice sau infectiile curente va pun in situatia unui risc de inbolnavire.
viii. Hormonal – la femei, daca experimentati simptome post-menopauza, cum ar fi: bufeuri, uscaciunea vaginului sau lipsa lubrifierii ca rezultat al tratamentului, deseori datorata lipsei de estrogen, poate avea un impact semnificativ in sanatatea d-voastra sexuala. La barbati, puteti avea un deficit de testosteron.
ix. Efectele secundare legate de fizic pot afecta de asemenea sexualitatea. Efectele psihologice sunt de asemenea. Acestea includ:
i. Anxietatea – Voi fi capabil sa functionez ca inainte?
ii. Depresia – legata de situatia curenta
iii. Teama – de recadere, reaparitia bolii dupa remisie, capacitatea de a satisface partenerul. Unele femei si barbati se pot teme de o eventuala transmitere a cancerului, de faptul ca ar putea fi « radioactivi » dupa efectuarea radioterapiei
iv. Durere – cauzata de situatia prin care treceti
v. Vinovatie – “ ce am facut sa am cancer?”, “am fumat desi stiam ca este daunator „, etc
vi. Scaderea autostimei izolarea (ca si cum ati fi singura persoana care experimenteaza asta, ca si cum ati fi singur pe lume)
vii. GvHD.
c. Ce puteti face:
i. Cel mai important este sa discutati cu cei dragi. Lipsa de comunicare poate duce la cresterea distantei emotionale si fizice dintre d-voastra si partener.
ii. Terapia hormonala de substitutie – sub indrumarea medicului si dupa o perioada de la terminarea terapiilor.
iii. Pentru barbati: Terapie hormonala pentru cei care nu fac tratament pt tumori cauzate de hormoni (cum ar fi cancerul testicular sau de prostata). Aceste terapii trebuiesc facute sub indrumarea unui medic edocrinolog.
iv. Pentru femei, daca nu faceti tratament pentru tumori sensibile la hormoni, puteti efectua o terapie de substutire a estrogenului, pentru a scadea efectele menopauzei, cum ar fi uscarea mucoasei vaginale, schimbarile de umor, bufeuri. Alte alternative ar putea include antidepresive,sau clonidine (un agent anti-hipertensiv). Produsele naturale nu sunt recomandate deoarece multe dintre ele contin componenti gen estrogen.
v. Grupurile de suport creaza modalitatea de a se intalni pacientii si de a vorbi despre propriile lor experiente. Astfel pacientii nu se mai simt singuri. Unele experiente va pot da idei pentru a depasi cu bine unele situatii peste care ei au trecut deja cu succes.
vi. Multe simptome care duc la scaderea sexualitatii, cum ar fi greata, diareea, durerea si depresia, pot fi usurate cu ajutorul unor medicamente. Discutati simptomele cu medicul. Acesta poate fi capabil sa va ajute.
vii. Pentru femeile care au dureri la contact, acestea pot beneficia de un dilatator care poate ajuta vaginul sa devina elastic si material pentru a va arata cum sa folositi acest dilatator.
viii. Faceti lucruri care sa va faca sa va simtiti bine cu dumneavoastra si cu modul in care aratati. Daca aratati bine, va veti simti mai bine. Imaginea corporala poate fi ameliorata folosind produse cosmetice, cum ar fi machiajul de exemplu. Aveti grija ca produsele sa fie de calitate si sa nu fie expirate.
ix. Cheia este sa te simti bine fizic si psihic pentru a te putea bucura de sexualitate.