CUM SA IMPLICAM ACTIV FAMILIA IN PROCESUL DE VINDECARE

Majoritatea familiilor intră în lumea bolii și a handicapului fără o hartă psihosocială.
Nu există o intervenție clinică adecvată, educație familială și nici politici sau protocoale naționale care să sprijine aceste familii în mod eficient.
Pentru a face față provocărilor, familiile au nevoie în primul rând de o înțelegere psihosocială a fenomenului de aparținător. Aceasta înseamnă să învețe modelul cel mai adecvat legat de așteptările și cerințele reale concrete, dar și emoționale, ce apar pe parcursul acestei experiențe. Este astfel necesar să se traseze sarcini clare și determinate în timp pentru tot ceea ce ține de boală, iar aceste sarcini trebuie sa fie asociate cu diferitele faze ale bolii. În acest sens, cadrele medicale trebuie sa specifice foarte clar: ce are nevoie bolnavul, ce are voie si ce nu are voie pentru fiecare etapă a bolii și pentru fiecare caz în parte.
În al doilea rând, aparținătorii trebuie să se înțeleagă și perceapă pe ei înșiși ca unitate funcțională, pentru ca desi nu sunt bolnavi, vor fi afectați. În acest sens, apartinatorii trebuie sa fie constienti ca ei sunt responsabili de felul in care se raporteaza la membrul bolnav al familiei, iar gradul de implicare trebuie asumat in mod foarte specific: eu ma voi ocupa sau nu de asta, de asta si de asta.

În al treilea rând, trebuie luată serios în calcul informarea, participarea la cursuri, la sesiuni de consiliere de cuplu și de viață familială, la sesiuni de coaching de familie menite să susțină adaptarea la schimbarea adusă de necesitățile pacientului suferind, pentru a putea trece peste problemele ce apar în familie, ca grup social, dar și în cazul particular al fiecărui membru.

În cele din urmă, familiile trebuie să înțeleagă foarte bine faptul că credințele moștenite de la generațiile anterioare le determină convingerile actuale¬ și atitudinea față de problemele de sănătate, dar și relația cu instituțiile de asistență medicală¬.

Pe de alta parte, cadrele medicale pot organiza această problematică vastă într-o manieră simplă și utilă familiilor dupa modelul urmator:

Un prim pas este identificarea tipologiei bolii: acută sau cronică, care afectează sau nu durata de viață, care are prognostic bun sau mai puțin bun, care implică afectarea mai multor simțuri și capacităti sau doar a uneia.
Dupa identificarea tipologiei bolii, cadrele medicale trebuie sa tina cont de factorii de mai jos pentru a implica cat mai activ si mai eficient apartinatorii.

Pentru bolile cu debut acut¬, schimbările sunt caracterizate de un timp scurt de reacție, necesitând¬ mobilizarea rapidă a abilităților de gestionare a crizelor. În astfel de situații, familiile trebuie să fie ajutate să tolereze situații emoționale foarte încărcate, să schimbe rolurile în mod flexibil, să rezolve problemele în mod eficient și să utilizeze resursele externe: persoane și instituții care pot oferi sprijin.

În cazul bolilor cronice, situația poate avea trei traiectorii generale: progresivă, constantă sau episodice cu recidive.

În boala progresivă , cum ar fi cancerul metastatic, invaliditatea se înrăutățește în etape sau gradual. Familia face față în mod obișnuit unor simptome permanente¬ și se adaptează treptat la schimbări de roluri pe măsură ce boala progresează. Membrii familiei au tendința de a suferi¬ de tulburări și epuizare tot mai accentuate, cu puține perioade de liniște și pauze, aceștia fiind constant în alertă să ajute și să fie de folos.
În cazul recidivelor, familiile sunt tensionate atât din cauza frecvenței tranzițiilor de la criză la non-criză, cât și din cauza incertitudinii în ceea ce privește apariția unei recurențe. Acest lucru necesită flexibilitatea familiei în alternarea celor două modele de organizare a familiei¬: organizarea pentru criză și pentru non-criză. Imensa discrepanță psihologică între¬ perioadele normale și cele de criză este deosebit de solicitantă și epuizantă.

Măsura în care o boală cronică sau recidivantă duce la moarte sau scurtează durata de viață a unui individ are un impact psiho-¬social extrem de profund. Cazurile variază de la boli¬ care, de regulă, nu afectează durata de viață, cum ar fi carcinomul bazocelular, la cele care sunt progresive și, de obicei fatale cum ar fi cancerul pancreatic metastatic. În primul caz, aparținătorii reușesc să se adapteze și să se obișnuiască psihic cu consecințele bolii, în timp ce în cel de-al doilea caz, familia suferă deseori de pierderea anticipată a bolnavului, la nivel psihologic, chiar înainte ca acesta să moară.