In momentul internarii, cand se suspecteaza o boala hematologica, primul impact al pacientului este cu atmosfera salonului, dupa trecerea de camera de garda si dupa contactul cu medicul care l-a consultat.
In salon este, de cele mai multe ori, o atmosfera trista, rece si anosta, ceilalti bolnavi din paturi sunt extrem de palizi, unii nu au par, iar langa paturile lor sunt stative cu perfuzii care nu se mai termina cat e ziua de lunga. Dintre acesti pacienti vor fi unii care vor interoga noul venit si isi vor da cu parerea asupra diagnosticului, in functie de asemanarea dintre simptomele lor si cele ale noului venit.
Deci, prima „anuntare “ a diagnosticului prezumtiv este facuta intr-un mod primitiv, empiric. Deja pacientul nou internat traieste o mare angoasa: frica de leucemie similara cu frica de moarte si este torturat de intrebarea :”are cu adevarat o boala fatala sau nu?”.
Persoana care patrunde intr-o asemenea atmosfera spitaliceasca va trece prin stari de disperare, de negare a starii de fapt, de indoiala, de invinovatire a propriei persoane sau a celor din familie. Va avea nevoie de cei dragi aproape de ea, de informatii amanuntite, de prognostice, de verificari, uneori de o alta opinie medicala. Au nevoie sa le fie respectate toate aceste framantari, ele inscriindu-se in normalitate, aceasta normalitate fiind descoperita de catre pacient in cursul consilierii psihologice sau in timp, in urma schimbului de opinii cu vechii pacienti. Aceste framantari, temeri, ii ajuta sa se pregateasca in interiorul lor pentru o lupta dura, pe viata si pe moarte. Poate ca acum e momentul cel mai important pentru a se inscrie printre cei cu reusita terapeutica, acum se pregatesc in primul rand psihologic pentru procesul terapeutic ce va urma..Cei care acum reusesc sa-si mobilizeze toate resursele interioare, sa-si descatuseze motivatia, sa-si canalizeze vointa, forta energetica, spre telul suprem, acela de a trai cu orice pret, au cele mai bune rezultate, au cea mai crescuta complianta la tratament.
Reprezentarea la nivel psihologic pe care pacientul o are referitoare la denumirea,,leucemie” este extrem de importanta pentru procesul de adaptare la noua situatie de boala si pentru procesul de reconstructie mentala necesara acceptarii unei situatii de cumpana in viata lui. Din pacate, aceasta denumire are o rezonanta devastatoare asupra oricarui pacient care este banuit de acest tip de boala. Aceasta rezonanta este traumatizanta de-a dreptul doar prin rostirea cuvantului „leucemie”, datorita intaririi de catre toate parghiile societatii(incluzand familia, asa zisa „celula de baza” a societatii) a legaturii indestructibile dintre leucemie si moarte.
Numai lansarea unei idei de catre un pacient deja internat ca ar putea fi vorba despre o leucemie, sau o soapta a unei asistente din camera de garda care se poate „alia” cu aceasta vorba a pacientului pot duce la aruncarea noului pacient intr-o gaura neagra a disperarii. Nu vreau sa vorbesc acum despre cazurile in care medici de alte specialitati decat hematologia, fara sa aiba o confirmare certa a diagnosticului, il lanseaza intr-un mod brutal si insensibil, vorbind chiar si despre statistici, dand si amanunte morbide pacientului sau familiei acestuia, care nu sunt obligatoriu sa se intample. Cunosc pacienti care au hotarat sa mearga acasa si sa moara „pe patul lor” dupa ce au aflat vestea intr-un asemenea mod, doar insistenta si sustinerea familiei au reusit sa-i abata de la abandonul oricarei tentative de a trai, de a se trata.
Rezonanta cuvantului „leucemie”, cumulata cu impactul vizual asupra simturilor noului pacient al atmosferei de salon si cu aspectul depresiv al celor mai multi dintre cei prezenti in salon, duc deja la instalarea unei anxietati severe, alternand cu stari de depresie crunte, insomnii, accese de plans de necontrolat. E adevarat ca cine e norocos poate sa aiba parte de o „informare” mai delicata asupra prezumtivului diagnostic, daca cei deja internati nu cunosc prea multe despre propria boala sau daca sunt pur si simplu mai intelepti si isi tin parerile pentru ei. Dar, chiar si in aceasta situatie, cel care poate pune intrebari colegilor de salon, normale pana la urma intr-un asemenea context, este chiar cel nou internat, si, doar auzirea termenului de „citostatic” alipit tratamentului, il va arunca in vartejul acelorasi frici si disperari legate de asocierea acestui termen cu cancerul. Alta reprezentare „ucigatoare” pentru oricine e banuit de un diagnostic oncologic.
Cu toate ca sunt mult mai multe forme de boli hematologice, mai severe sau mai putin severe, teama cea mai mare ramane tot teama de leucemie.Uneori simptomele noului pacient nu sunt asemeni celor cu leucemii, dar acest lucru nu e suficient, de cele mai multe ori, pentru relaxarea acestuia in asteptarea diagnosticului .Ramane undeva adanc in minte sapata intrebarea:”dar daca…..?”. Astfel, unii pacienti ajung sa rasufle usurati in fata oricarui alt diagnostic diferit de leucemie.
Sustinuti psihologic, informati din surse sigure si clare, acesti pacienti pot afla ca pot rasufla usurati si in multe forme de leucemie, care sunt mult mai increzator de tratat, sau ca exista oameni care s-au vindecat de leucemie, care au fost in stare critica, la un pas de moarte, dar care au invins, ca leucemia omoara mai putini oameni decat infarctul miocardic sau accidentul vascular……
E nevoie ca noul pacient sa fie incurajat sa isi exprime toate temerile, sa puna toate intrebarile apasatoare care-l macina noptile, mai ales, sa i se permita sa planga, sa se zbuciume, doar asa isi poate regasi si aduna puterea interioara. In aceste momente familia, medicul, psihologul sunt adevarati stalpi de sustinere, care pentru inceput vor ajuta pacientul sa isi refaca echilibrul interior.
Pacientii noi au o mare teama ca sunt mintiti, ca li se ascunde adevaratul diagnostic, acelasi diagnostic de leucemie, perceput ca ingrozitor, de care fug. Increderea lor in medicul lor, in familia lor va depinde de acest test pe care de multe ori nu-l trec toti. Unii apartinatori aleg sa amane cat se poate anuntarea diagnosticului, dar acest lucru se va rasfrange mai tarziu asupra lor insisi, pentru ca cei mai multi pacienti, aproape toti, doresc si cer adevarul, iar pacientul cu discernamant este normal sa raspunda pentru viata lui, sa aleaga pentru viata lui, sa stie cu cine se lupta si ca are nevoie de arme ucigatoare de boala, oricare boala ar fi ea…..
Ne-am dori sa putem tine pacientul nou internat, inca nediagnosticat cert, departe de asemenea stari devastatoare, care vor ramane ca o cicatrice de dimensiuni si profunzimi diferite pe scoarta lor cerebrala, pe sufletul lor, pe amintirea lor, marcandu-le definitiv existenta. Ne-am dori ca si pacientii la care se asteapta doar confirmarea analizelor, tabloul clinic fiind gaitor pentru o forma de leucemie, sa fie pregatiti psihologic pentru primirea diagnosticului, astfel incat trauma sa fie cat mai putin severa si adaptarea la un nou stil existential sa fie cat mai facila, crescand astfel gradul de responsivitate la tratament, complianta la tratament.
Sunt convinsa ca multi dintre cei ce au ajuns pe acest site si au citit acest articol recunosc multe dintre cele descrise mai sus. Va astept ideile si sugestiile. Ce credeti ca v-ar fi tinut departe de modul acesta de contact cu mediul spitalicesc? Ce credeti ca ar fi de ameliorat in comunicarea dintre pacient-familie-medic? Aveti intrebari ce se cer lamurite? Nu ezitati si puneti-le!
Buna seara. In data de 14.02.2012, sotul meu a fost diagnosticat cu leucemie acuta promielocitara. Vestea a cazut ca un traznet aspra noastra. Avem o fetita de 5 ani care isi ateapta de 3 saptamani tatal acasa. Am inceput tratamentul la clinica de hematologie din cluj napoca. Conditii mizere si inumane. Cautam un raspuns si incercam sa aflam cum se trateaza aceasta bola. Medicii se eschiveaza. Nimeni nu ne spune nimic clar. Nimeni nu ne descrie macar pasii care trebuie urmati. Suntem disperati nu stim la ce sa ne astaptam. Va rog din toata inima daca detineti date referitoare la aceasta bola, la pasii exacti de tratament sa ne ajutati. Pentru a putea invinge aceasta boala trebuie sa stim cu ce ne luptam. Va multumesc
Va putem spune lucruri generale, dar cel mai bine ar fi sa ne dati datele medicale si sa vedem ce spun medicii din tara si din strainatate.
In acest sens va rugam sa completati raportul medical din http://www.aril.ro/2012/02/217/transplantul-3-actele-necesare/#more-217
Aveti si un document completat, ca sa il aveti ca exemplu pentru a va fi mai usor sa completati. Unde nu aveti date, lasati liber sau puneti liniuta
Toate cele bune