Proiect 2011 – Distribuitor de apa – Hematologie Fundeni

PROIECTUL A FOST FINALIZAT

Luni, 18 iulie 2011, Spitalul Fundeni

Au participat din partea ARIL: Monica Bunaciu (președintele Asociației), Nicoleta Pascu (psiholog), Anca Mateescu (membru fondator), Alexandra Rusu (membru ARIL), Alex Diniță (fost pacient).

Azi este prima întâlnire cu pacienții la care particip – și recunosc că nu mă așteptam ca atmosfera să se dezghețe atât de repede și întrebările să curgă. O să le iau pe rând:

1. Se poate vindeca leucemia doar prin chimioterapie (fără transplant, iradiere etc.)?
Fiecare caz este absolut unic. Vindecarea depinde de un ansamblu de factori – de la cei genetici, până la stadiul și tipul leucemiei – care nu poate fi analizat decât de medicii specialiști. Dar răspunsul bazat strict pe experiența personală a unora dintre supraviețuitori este: da, leucemia se poate vindeca doar prin chimioterapie.

2. Am vreo șansă dacă mă tratez doar în România – dacă nu am bani să plec în străinătate?
Și în România sunt medici foarte buni, după cum și în străinătate poți da peste medici nepricepuți. Totul este ca, după ce ai cerut a doua opinie, să optezi pentru medicul care întrunește criteriile tale și în care ai încredere – iată ,,refrenul” întâlnirii, lucrul pe care îl susțin toți supraviețuitorii, la unison. Din acel moment începe cu adevărat procesul vindecării. Condițiile din România nu mai sunt cele de acum zece sau douăzeci de ani – s-au modernizat și s-au îmbunătățit. Iar dacă unii dintre membrii ARIL au supraviețuit în condițiile de atunci, înseamnă că vindecarea nu depinde exclusiv de tratamentul în străinătate. În cazuri speciale, dacă medicii de aici recomandă, trebuie făcute eforturile necesare pentru a ajunge la o anumită clinică specializată din afară.

3. Tratamente alternative. Există ceva care să funcționeze, asociat cu tratamentul medical tradițional?

Un subiect spinos, care stârnește o avalanșă de întrebări. Concluzia este că tratamentele alternative pot fi uneori extrem de periculoase pentru bolnavul de leucemie, care are o patologie foarte complexă. Sunt cazuri în care au fost fatale. Nu există niciun fel de studiu serios care să ateste efectul – și durata efectului – lor. Înaintea de folosirea oricărui fel de tratament alternativ, trebuie anunțat medicul. Anumite cure naturiste pot ajuta, în diferite momente ale terapiei, dar trebuie să fie recomandate de medicul hematolog care se ocupă de bolnav.

4. Problema medicamentelor în spital. Unele nu ajung la timp pentru continuarea curei, intervalele dintre o injecție și alta se prelungesc mereu cu câteva zile. Ce-i de făcut?

Aici încă e nevoie de soluții. Este nevoie de monitorizare și verificare a legislației, pentru început.

După discuțiile ,,tehnice”, ceva parcă se schimbă în atmosferă. Experiențele împărtășite creează legături care vibrează în aer. Întrebările grele abia acum încep. Monica emană o căldură și o vitalitate molipsitoare; Alex, un alt supraviețuitor, glumește, spune că acum arată mult mai bine decât înainte de boală. Și e mai înțelept, mai echilibrat. Boala e o lecție. Trebuie să învățăm din ea, să-i căutăm mesajul, să ne găsim echilibrul interior. Se schimbă priviri – eu, una, rar m-am simțit mai solidară cu niște oameni. Fiecare se exprimă altfel, dar mesajul e același. Aproape că zâmbim cu toții.

Și vorbim despre lucruri cu adevărat importante:

5. Legătura cu religia: De ce-ți dă Dumnezeu această boală? Te poate ajuta credința să te vindeci?

Unii dintre noi sunt religioși, alții sunt foarte religioși, alții cred în ceva care nu are neapărat un nume, nu este o religie instituționalizată. Ne întâlnim cu toții în ideea că boala este un prilej de învățare. Care nu trebuie ratat. Este experiența care pe toți ne-a schimbat radical. În orice ai crede, te va ajuta. Vorbim despre tehnici personale de a suporta durerea, de a învinge frica, de a ne găsi liniștea. Monica povestește cum desena, ca să se relaxeze, ca să uite. A decis că vrea să trăiască în momentul în care a simțit iubirea celor din jur. Alex a îndurat stoic, bărbătește, curajos. Îi era dor de prieteni, dar a luptat în fiecare zi, constant. Nu există rețete universale de a trece prin această boală. Dar există rețete personale, tehnici pe care fiecare le-a descoperit pe cont propriu, cu răbdare, cu încăpățânare, uneori din disperare. Și au funcționat.

6. Cum au reacționat cei dragi? Unii dintre ei clachează. Cum îi poți ajuta? E în regulă să plângi și să-ți exprimi emoțiile / spaimele sau e mai bine să suferi în tăcere, ca să nu-i sperii pe cei din jur?

Din fericire, majoritatea pacienților ne spun că au familii care îi susțin. Încercăm însă să-i pregătim și pentru eventuale momente dificile, în care cei apropiați își pierd controlul, se lasă cuprinși de panică. Nicoleta ne încurajează pe toți să plângem, să ne exprimăm deschis trăirile, fricile, pentru ca apoi să le putem depăși. Dacă plângi, nu înseamnă că ești slab – sau că ai renunțat. E doar o modalitate de a scăpa de tensiune. Și n-ar trebui să uităm să râdem, să ne înconjurăm de oameni pozitivi, să-i ocolim pe cei care aduc vești proaste, văd totul în negru etc. Și chiar râdem – la sfârșit, se spun bancuri, Monica a dat tonul, rămânem la povești.

Plec de la întâlnirea de la Fundeni cu aripi la picioare, n-am văzut oameni mai puternici de foarte mult timp. Nu mai știu dacă noi le-am dat curaj pacienților sau ei nouă, cert e c-a fost o rară experiență de solidaritate. O experiență cu sens, pentru ambele părți, care n-are nevoie decât să fie repetată și aprofundată.

P.S.: Aflăm că în secție lipsește un watercooler – pentru apă rece sau pentru prepararea rapidă a ceaiurilor. Vorbim cu La fântâna, iar ei acceptă să doneze un aparat Spitalului Fundeni, care sosește într-o săptămână. Mulțumim pe această cale, pentru gest și pentru promptitudine! (link)

[nggallery id=1]