“minus cu minus dă plus”
Ce se întâmplă dacă am cancer?
Acesta este mesajul pe care l-am trimis unui prieten în timp ce stăteam într-un pat de spital din orașul meu natal, Timișoara, așteptând rezultatele testelor în iunie 2017. Acest articol descrie călătoria mea din acel moment. Nu sunt autor sau jurnalist, așa că am decis că cel mai bun mod de a-mi spune povestea a fost să răspund la întrebări sugerate de prieteni.
Când ai fost conștient că ești bolnav?
▪ Am început să am dureri de spate la scurt timp după o mică pauză la Berlin de ziua mea, urmat de un weekend la Sinaia la începutul lunii mai 2017. Pe măsură ce durerea s-a dezvoltat, medicul meu a crezut inițial că este vorba de sciatică.
▪ Când durerea a devenit acută, medicul hematolog a vrut să excludă cancerul și a trimis teste în Germania.
▪ În termen de două zile de la obținerea rezultatelor, confirmând că am leucemie, eram într-o călătorie de 9 ore cu ambulanța la București
Trebuie să fi fost un șoc. Te-ai speriat?
▪ A fost destul de înfricoșător.
Totul s-a mișcat atât de repede și asta a lăsat să se vadă că era destul de grav. De asemenea, aș putea spune că mama mea era foarte îngrijorată.
▪ Nu există nicio îndoială că a fost foarte regretabil că am facut leucemie, dar asta a fost doar soarta. Nu am făcut nimic care să provoace boala (din câte spune știința medicală în prezent), așa că sunt în pace cu sinele .
Pe de altă parte, am avut un noroc incredibil să găsesc un donator de celule stem potrivite – și că a fost dispusă să continue protocolul transplantul.
▪ Medicii de la Spitalul Clinic Fundeni din București au fost alături de mine de la început, spunându-mi cât de grav este, dar au fost întotdeauna siguri că pot să-l înving.
Spitalul tău din București se afla la peste 500 km de casa ta din Timișoara.
Asta trebuie să fi fost greu atât pentru tine, cât și pentru familia ta?
▪ A fost dificil să fie atât de departe de casa și prieteni, dar în unele privințe a fost mai greu pentru ei. M-am concentrat total asupra tratamentului și, pe chimioterapie, in perioada aceea nu căutam vizitatori.
▪ Am avut noroc că am cunoscut tineri care treceau prin același tratament cu mine în același timp. Formasem o echipa acolo si ne-am înțeles foarte bine și ne-am ajutat reciproc prin faptul ca schimbam o vorba sau ieseam seara la o plimbare prin curtea spitalului.
Toată lumea spune cât de severă și drăcioasă este chimioterapia.
Cât de rău a fost?
▪ A fost destul de sumbru în primele câteva zile ale fiecărui ciclu, urmate de acea perioada de aplazie. Dar stiam că lucrurile se vor îmbunătăți mult după aceea și aș avea câteva zile să mă simt destul de bine – chiar înainte de a fi lovit cu următoarea rundă! Odată ce ai trecut o dată, am știut la ce să mă aștept și asta a făcut mult mai ușor să ma descurc.
▪ În perioadele bune de la sfârșitul ciclului, mi s-a permis ieșirea din spital și am putut să stau cu un prieten care să-mi permită să-mi reîncarc bateriile.
Tipul de leucemie pe care îl aveam a însemnat că cea mai mare șansă să o inving a fost printr-un transplant de celule stem.
Având în vedere că vi dintr-o familie mică, fără potențiali donatori de celule stem, cât de îngrijorat erai că nu vor găsi un donator potrivit?
▪Când medicii au vorbit inițial despre posibilitatea unui transplant de celule stem, am simțit că găsirea unei potriviri ar fi ca găsirea unui ac într-un car de fân. Dar medicii au fost întotdeauna încrezători că se va găsi o potrivire pe o bază de date internațională de donatori de celule stem.
▪ Iar in momentele cele mai grele am inteles ca nu exista nu se poate, cea mai puternica afirmatie pentru mine, impreuna cu redescoperirea credintei in Dumnezeu. Meditatia pentru mine a insemnat o modalitate de a pune stop la tot ce se intampla in jur si a ma increde in medicii care intrau in salon de mana cu Dumnezeu si ca totul o sa revina la calm. Au fost momente cand aceste afirmatii au fost active, desenam in creioane colorate foarte mult, vorbeam cu pomii din curtea Fundeniului. Imi amintesc cum imi impachetam prosoapele de peste 30 ori pe zi cum facusem in pregatirea din turism, niciodata nu am tinut notiunea zilelor, al timpului, intrasem intr-un alt spatiu temporar.
În câte luni a fost găsit un donator în cazul de fata?
▪ Încă cred că este uimitor faptul că cineva pe care nu-l voi întâlni niciodată și niciodată nu pot mulțumi în mod adecvat mi-a salvat viața. În cca. 3 luni de la sosirea mea la Fundeni mi-a fost corfirmat gasirea unui donator. Unul dintre lucrurile pe care vreau să le fac atunci când lucrurile revin la normal este să sensibilizez publicul cu privire la programul internațional de donare a celulelor stem.
Ce a implicat asta?
▪ Între chimio și transplant m-am întors acasă și am făcut o serie de radiografii și teste ale organelor pentru a mă asigura că sunt apt pentru transplant. De asemenea, a trebuit să mă prezint la dentist pentru un control amănunțit, deoarece aveau să treacă luni ca să mă pot întoarce.
▪ Când m-am întors la spital, pe sectia de transplant medular am avut o ultimă doză de chimio și apoi am făcut transplantul.
▪ Transplantul în sine a fost nedureros și singurul dezavantaj real a fost izolarea timp in care am așteptat să vedem dacă transplantul nu pune probleme sau complicatii.
Până la sfârșitul anului 2017, la șase luni după ce leucemia a fost diagnosticată pentru prima dată, ai noile celule stem și esti pe drumul spre recuperare. Ce s-a întâmplat mai departe?
▪ Fusesem avertizat că în urma transplantului ar putea exista conflicte între celulele mele vechi și cele noi din organism. Iar la începutul anului 2018 prima complicație a fost a ficatul, ceea ce a determinat să sufăr de icter. În timpul cât am stat în spital în București pe secția de transplant în care am fost carantinati pentru aprox.6 saptamani am contactat bacilul Koch. Deși nu putem fi siguri, insa toate piesele formeaza puzzle- ul.
Care au fost primele semne că ai contractat meningită TB?
▪ Primul semn a fost probabil o criză pe care am avut-o în după-amiaza în care mă pregăteam să părăsesc spitalul. Peste o săptămână mai târziu am început să observ amorțeală la picioare.
▪ Când a fost diagnosticată meningita TB, am fost transferat la Spitalul de Boli Infecțioase , Matei Bals din București.
▪ În următoarele două săptămâni paralizia mi-a stăpânit corpul și mental am avut dificultăți în a face diferența dintre vise și realitate. Unul dintre prietenii mei mi-a lăsat o bucată de hârtie la noptiera mea spunând, THIS IS REAL „asta este real”, așa să știu când sunt treaz.
▪ Au fost necesare luni de zile de recuperare si kinetoterapie intensă pentru a spera a merge din nou.
Până la sfârșitul anului 2018, în sfârșit, ai ajuns înapoi acasă la Timișoara, dar nu erai încă refacut?
▪ Nu, din păcate, meningita tuberculoasă era încă cu mine și mi-a provocat o acumulare de lichid cerebral, rezultând o intervenție chirurgicală pe creier la începutul anului 2019 în Timișoara. În timp ce intervenția chirurgicală a fost un succes, leziuni care mi-au afectat atât vederea, cât și auzul dintr-o ureche continua și astăzi.
▪ La scurt timp după recuperarea după operație, celulele mele au decis să se mai lupte asupra organelor mele – de data aceasta asupra plămânilor. Asta însemna că am avut nevoie de o mașină de oxigen luni întregi, devenind dependent de acel aparat.
Până la Crăciunul 2019 au mai urmat 3 internari la clinica privata Oncohelp Timisoara, inclusiv Craciunul si revelionul aceluiași an. Anul 2019 a continuat cu numeroase internari la Spitalul de boli infectioase din Timisoara, Victor Babes, unde am inceput să merg, pot să spun că am reinceput să visez.
▪ Pentru boala de grefa contra gazdă am introdus doze mari de cortizon care mi-a “înșelat” corpul, astfel acceptand noile celule. Insa o serie de efecte adverse, un dezavantaj al cortizonului este că trebuie să-l eliminați treptat și un efect secundar este sindromul Cushing.
Trebuie să fi fost optimist că 2020 va fi anul în care ai început să-ți revii la viața, fără să te aștepți la pandemie.
Cum a avut impact covid19 pe tine?
▪ Deși covidul mi-a trântit ușa în față cand speram să-mi revin la viața, în anumite privințe, fiind în diferite grade de izolare de aproape trei ani, eram într-o poziție mai bună decât mulți pentru a face față distanțării sociale. Dar având un sistem imunitar în recuperare, am fost mai vulnerabil la covid19 decât mulți, așa că a fost un an anxios.
Privind în urmă acum, care au fost maxime și minime din ultimii 3 ani?
Minime
▪ În ziua în care mi s-a spus că am leucemie
▪ Prima sesiune de chimio și mi s-a spus la scurt timp că rezultatele nu au fost cele pe care sperau
▪ Contractarea meningitei TB și starea atât de complet neajutorată (comă și paralizie). Spre deosebire de leucemie, meningitei TB nu s-a rezumat doar la ghinion. ci si la un impact mult mai mare asupra mea și va continua pentru tot restul vieții mele datorită deficienței mele de vedere și auz.
▪ Prietenii mei care mă vizitaseră în Spitalul de Boli Infecțioase pentru a sărbători ziua mea de naștere și am simțit că, la plecare, își luau rămas bun pentru ultima oară
▪ Operat pe creier și nefiind sigur că mă voi trezi din nou.
▪Convulsiile
▪ Dependenta de oxigen
Maxime
▪ În ziua în care mi s-a spus că au găsit o potrivire cu celule stem și că potențialul donator era dornic să continue
▪ Descoperind că sunt mult mai puternic decât aș fi crezut eu (sau majoritatea prietenilor mei)
▪ Întâlnirea cu atât de mulți oameni inspirați, amabili și talentați pe parcurs.
▪ Șansa să fiu tratat de the best in materie de leucemii.
Te-ai găsit vreodată întrebând de ce eu?
▪ Știu că sună ciudat, dar dintr-un anumit motiv nu am făcut-o niciodată. În mod ironic, în anumite privințe cred că această călătorie infernală m-a făcut o persoană mai bună sau cel putin mai empatică. Este intr-adevar un episod din viata mea care a lasat profunde sechele asupra mea si a zdruncinat din temelii toate convingerile mele, dar am in suflet in permanenta o vedere catre soare care alimentată de credinta redescoperita mă incarcă să merg mai departe.
Trebuie să fii atât de recunoscător față de toți medicii, asistenții medicali, ceilalți lucrători din domeniul sănătății și familia care te-au ajutat în acest sens?
▪ Sincer sunt prea mulți oameni minunați pe care să îi enumerăm aici, dar sunt câțiva care merită o mențiune specială :
▪Monica Bunaciu – presediate ARIL( Asociatia Romana Impotriva Leucemiei), omul care a venit de la Paris pentru a ajuta in momente cruciale.
▪ Dr. Camelia Stancioaica – un tânăr henatolog genial, care mi-a dat mereu incredere și în care am avut încredere completă
▪Conf. Dr Alina Tanase , un inger,
( inca retin eleganta pe care o afisa chiar si intr-un banal halat alb).
▪Dr. Ogreanu Daniela, imi permit să afirm că prietenia continua si acum.
▪Luci, Aly, Mihaela și Magda- asistenti medicali la Fundeni care au făcut suportabile lunile de închisoare.
▪ Rodica – o infirmieră minusculă, cu un zâmbet frumos, care a reusit să mă răsfețe când eram paralizat la Bals.
▪ Dr. Angelescu Marcel – neurochirurgul care m-a operat pe creier și echipa sa, vreau sa il mentionez pe Dr. Urlea Alex
O mentiune soecială pentru echipa de la Spitalul de Boli Infectioase Victor Babes din Timisoara, in special :
▪Dr. Musta Virgil , un om care mi-a fost familie luni de zile. din echipa d-lui dr. Musta, amintrsc pe Dr. Anda Nicolici si Dr. Alla Aboud. Si echipa de asistente.
▪Conf. Dr. Fira Mladinescu Ovidiu de la Spitalul Victor Babes din Timisoara( singurul om de pe pneumo care s-a incumetat sa ne ia de mana si sa pornim la drum.
▪Conf. Dr. Arghirescu Smaranda si Dr. Pascalău de pe sectia de transplant medular Spitalul Louis Turcanu din Timisoara.
▪ Personalul de pe ambulanta, Claudia si Ramona de la Lugoj
▪ Robert – kinetoterapeutul meu care m-a ajutat să recâștig folosirea brațului și piciorului stâng
▪ Donatoarei mele – o tanără din Tel-Aviv., despre care nu stiu prea multe, din motive de protocol.
Și în cele din urmă dar nu ultima, mamei mele . Ea a fost stânca mea de-a lungul drumului. Din zilele în care era la sute de kilometri până la nopți și nopți în care dormea pe scaune în camera mea de spital, nu a renunțat niciodată. A fost mereu acolo luptându-se pentru mine, fără să lase niciodată o piatră neîntoarsă pentru a-mi reda viața. O leoaică care are grijă de puiul ei.
As vrea totusi să inchei acest gand cu o notă de sperantă, poate uneori nu intelegem răspunsul la anumite intrebări, însă ce am inteles eu este că nu există nu se poate!